Chorujący na SMA skorzystali z amfibii – wywiad
Są w stanie przejechać setki kilometrów, by przy użyciu amfibii zanurzyć się w Bałtyku. Osiemnastostopniowa temperatura wody, wiatr i odległość do pokonania zniechęciłoby niejednego wczasowicza, ale nie ich – ludzi, którzy szukają niezapomnianych przygód, ciesząc się każdą chwilą.
Podejmowaliście już różne, często ekstremalne wyzwania. Był skok spadochronem, jazda na nartach… Teraz postanowiliście wybrać się nad morze, by skorzystać z amfibii. Skąd ten pomysł?
Daria: Rok temu byłam w Sopocie na wakacjach. Przypadkiem znalazłam się na plaży przy wejściu nr 41 i … tak poznałam Sylwka (opiekuna amfibii – red.). Już wtedy miałam skorzystać z amfibii, ale pogoda bardzo pokrzyżowała plany. Kiedy w tym roku planowałam urlop, to od razu pomyślałam o Sylwku – napisałam do niego i się umówiliśmy. Potem wpadłam na pomysł, by spróbować zorganizować kolejną akcję Podniebnej Drużyny. Niektórzy mówili, że za mało jest już czasu, że ludzie już mają zaplanowane wakacje, ale my postanowiliśmy jednak spróbować. Zgłosiło się kilka osób, ale suma sumarum z amfibii skorzystały trzy osoby – ja, Łukasz i Tomek. Czy warto było to organizować dla tych trzech ludzi? Widząc chociażby radość Tomka, który po tylu latach znów wszedł do morza, mogę śmiało stwierdzić, że było warto!
Jakie są Wasze wrażenia po kąpieli?
Tomek: Wciąż jeszcze mam w ustach SMAk Morza Bałtyckiego. Cudowny smak, który jest pozostałością mojej morskiej kąpieli. To było niesamowite uczucie, móc zanurzyć się w morzu. Nie przeszkadzała mi niezbyt ciepła woda, czy chmury co i rusz przesłaniające niebo. To było cudowne doznanie, kiedy moje ciało kołysało się na falach.
Daria: Na początku miałam spory opór widząc zachmurzone niebo, bałam się, że morze będzie lodowate… Ale, gdy Tomek wyszedł z Bałtyku i usłyszałam „Duśka, idź! Naprawdę warto!”, to w sekundę podjęłam decyzję, że wchodzę. Pierwsze chwile w wodzie były „małym” szokiem, ale później ciało się przyzwyczaiło do temperatury i… nie chciałam już wyjść stamtąd! 🙂
Łukasz: Bardzo pozytywne, niestety duże fale uniemożliwiły dłuższą zabawę ale bujanie się na falach, czucie rozbryzgującej się morskiej wody na twarzy to zupełnie coś innego, z czym jako osoba niepełnosprawna nie miałem styczności na co dzień, a właściwie w ogóle. Niestety większość osób z niepełnosprawnością ruchową nie ma jak tego doświadczyć, przez co morze kojarzy im się tylko z plażą a nie zabawą w wodzie. Amfibia zmienia to, pokazując, że można inaczej dlatego jest naszej Podniebnej Drużynie Fundacji SMA tak bliska swoją ideą, bo podobnie jak my łamie utarte stereotypy i przełamuje bariery.
Czy to Wasza pierwsza kąpiel w morzu?
Daria: Moja nie, ale miałam baaaaardzo długą przerwę. Ostatni raz kąpałam się w Bałtyku ponad 13 lat temu… Tak to tylko czasem taplam nogi z pozycji wózka. (śmiech) Fajnie było móc znów poczuć SMAk słonej wody na ustach, gdy przyszła większa fala.
Łukasz: Pierwsza kąpiel w morzu… Tak, była to moja pierwsza kąpiel w Morzu Bałtyckim. Miałem przed nią obawy, głównie jeśli chodzi o temperaturę wody, bo mój organizmy bardzo źle reaguje na niskie temperatury, ale o dziwo nie było źle, nowe doznania, szczypta niepewności, adrenalina towarzysząca widokowi dużych fal i niepohamowany optymizm p. Sylwestra sprawił, że wszystko było bardzo przyjemne.
Tomek: Nie, nie była to moja pierwsza kąpiel w morzu, ale poprzednia miała miejsce tak dawno, że nawet nie potrafię sobie przypomnieć, kiedy to było.
Co chcecie pokazać poprzez organizację takiej akcji?
Łukasz: Nadrzędnym celem powstania Podniebnej Drużyny Fundacji SMA było łamanie barier i ograniczeń, dlatego zostaliśmy m.in. nieoficjalnymi rekordzistami księgi Guinnessa jako pierwsza drużyna osób chorych na SMA, która oddała skoki ze spadochronem. Podobnie w przypadku amfibii , chcemy pokazać że jest takie coś, że dzięki temu osoby z niepełnosprawnością ruchową i nie tylko, mogą skorzystać i pływać w morzu, dzięki temu ja mogłem pierwszy raz zanurzyć się w morzu czy nasz Tomek Krawczyk, mógł po 18 latach wyjść do morza ponownie.
Daria: Przede wszystkim to, że ograniczenia są tylko w naszych głowach! Że rzeczy niemożliwe mogą stać się możliwymi! Wystarczy tylko chcieć, a nie siedzieć w domu z założonymi rękoma i narzekać na nasz zły los. 🙂
Tomek: Jesteśmy obciążeni ciężką chorobą, jaką jest SMA. To powoduje w naszym życiu masę ograniczeń. Nie ma sensu dorzucać sobie kolejnych. I warto się przełamywać, warto próbować nowych rzeczy, warto iść w kontrze do naszego schorzenia i próbować się z nim mierzyć.
Co chcielibyście powiedzieć innym osobom, które zastanawiają się nad skorzystaniem z amfibii?
Tomek: Żeby nie zastanawiały się ani minuty! Warto korzystać z życia, warto korzystać z możliwości, jakie się pojawiają. Amfibia dla osób z niepełnosprawnościami jest jedną z nich. Nie czekajcie, tylko przyjeżdżajcie do Sopotu i korzystajcie z morskich kąpieli.
Daria: Amfibia jest super sprzętem, bezpiecznym, a asystent osoby niepełnosprawnej pływającej po morzu umila czas rozmową i żartami.
Sporo w Was uporu i determinacji, skoro nawet pogoda Was nie zniechęciła. Czy jest w grupie ktoś kto dodaje motywacji i mówi: „nie możemy się poddać”? Czy to raczej przypadłość „SMAków”, którzy nie boją się marzyć i stawiać sobie kolejnych wyzwań do realizacji?
Daria: Myślę, że największej motywacji dodaje nam Łukasz Kufta i Jarek Jaroszek. Większość akcji oni wymyślili, mają niesamowite pomysły – przede wszystkim szalone, a ja szaleństwo mam we krwi! J Z drugiej strony… Myślę, że większość SMAków to osoby ograniczone głównie fizycznie/ruchowo, które nie boją się podążać w stronę swoich marzeń. Stawiają nie tylko małe kroki w tym kierunku, ale często rzucają się na głęboką wodę przełamując swoje ograniczenia, lęki, obawy.
Łukasz: W filmie pt. „Władca pierścieni” jest taka scena gdzie Gandalf mówi do Frodo „- Nie mamy wpływu na czas i miejsce, w którym żyjemy ale od nas zależy, jak to życie przeżyjemy”, jest to jeden z moich ulubionych cytatów i naczelna zasada, którą kieruję się w życiu. A mając w Podniebnej Drużynie Fundacji SMA pozytywnie zakręconych ludzi, jest dużo łatwiej zrobić coś fajnego, tym bardziej, że pomaganie jest uzależniające. Gdy widzisz, że jakaś akcja się udaje, że osoby po 18 latach mogły znów wejść do morza, gdy widzisz ich radość i szczęście… Czujesz, że robisz coś dobrego, że dzięki tobie ktoś czuje się szczęśliwy… To jest fantastyczne!
Co według Was jest ważne, by móc się realizować?
Daria: Dla mnie dużą rolę odgrywają moi bliscy – mama, przyjaciele. Gdyby nie oni, nie mogłabym spełniać swoich szalonych marzeń. Tutaj obecnie jestem z Przyjaciółką – gdyby jej zabrakło, to bym nie skorzystała z amfibii.
Łukasz: Zabrzmi to naiwnie, ale nadzieja i wiara w to, że będzie dobrze. Chorujemy na ciężką chorobę, przez co wielu z nas nie widzi dla siebie szans, zamyka się w czterech ścianach. My w Podniebnej Drużynie Fundacji SMA staramy się to zmienić. Każdy w zespole miał w swoim życiu chwilę zwątpienia, ale dzięki ogromnemu samozaparciu i wierze w lepsze jutro jesteśmy w stanie funkcjonować i powoli zmieniać świat.
Czy zdarzają się chwilę zniechęcenia? Co wtedy pomaga?
Łukasz: Oj zdarzają się, przy organizacji każdej akcji jest taki moment niepewności, gdy coś nie idzie tak jak miało, lub nie idzie wcale. W Podniebnej Drużynie Fundacji SMA ja jestem taka oazą spokoju i staram się opanowywać sytuację, co czasem nie jest łatwe, ale pomagają rozmowy i wyjaśnienie spraw, a w sytuacjach kryzysowych, gdy np. są różnice zdań na jakiś temat, to robimy demokratyczne głosowanie. Każdemu z nas bardzo zależy na tym, aby Podniebna Drużyna była czymś wyjątkowym, czymś dzięki czemu możemy pomagać innym, czymś dzięki czemu ktoś poczuje że żyje, że choć na chwilę osoba chora na SMA oderwie się od szarej rzeczywistości i da się nam porwać.
Daria: U mnie mało jest takich chwil, z reguły jestem bardzo pozytywną osobą. Jeśli jednak już takie nadejdą to pomaga… czekolada i wyjście z przyjaciółmi – to najlepsze moje lekarstwo!
Co robicie na co dzień?
Daria: Oprócz normalnej pracy, którą każdy z nas ma i musi wykonywać sporo czasu poświęcamy Podniebnej Drużynie, a część z nas również Fundacji SMA. Ja głównie zajmuję się pisaniem oraz korektą tekstów, które idą na naszego bloga i FP. Wiadomo, że jeśli trzeba zrobić coś poza tym, to chętnie pomagam – o ile potrafię. Akcja „Pływanie po Bałtyku” to w całości moje dzieło, jedynie Szefa (Łukasza) pytałam o zgody. 🙂
Łukasz: Podniebna Drużyna Fundacji SMA jest projektem Fundacji SMA, w ramach którego aktywizujemy osoby chore na SMA (Rdzeniowy Zanik Mięśni). Na co dzień Podniebną Drużynę Fundacji SMA tworzą 4 osoby: Kamila Taracińska, Daria Piskorz zwana Duśką, Jarosław Jaroszek i ja. Każdy z nas ma inne umiejętności, dzięki temu wzajemnie się uzupełniamy, co jest nasza ogromną siłą. A dodatkowo wspierają nas same osoby z SMA, bliscy czy osoby zupełnie z zewnątrz chcące nam pomóc jak np. „tatuażyści” czy skoczkowi spadochronowi – oni dają nam siłę do dalszych działań.